[사랑이 피어나는 곳에] 평생 튜브로 영양 공급해야 하는 5살 레아

 

레아는 임신 7주차에 미숙아로 태어나 뇌병변장애 진단을 받았다. 왼쪽 가슴에 삽입된 카테터로 평생 주사를 통해 식사를 해야 한다.

뇌병변장애 진단…세 차례 개복 수술
부푼 배엔 바늘로 꿰맨 자국 선명


뇌병변장애를 앓는 레아(5)의 왼쪽 가슴에는 평생 함께해야 하는 ‘튜브형 의료기기 카테터’가 삽입돼 있다. 일반식을 먹지 못하는 레아는 매일 이 카테터로 밥 대신 주사로 영양분을 섭취한다. 터질 듯 부푼 레아의 배에는 50바늘가량을 꿰맨 자국이 선명하다. 처방된 죽을 섭취하는데, 그마저도 위에 염증을 일으켜 세 번의 개복 수술을 받은 탓이다.

레아는 처음 본 사람에게도 낯을 가리지 않고 다가가 안기고 볼에 입을 맞출 정도로 애교가 많다. 그 해맑은 웃음 뒤에는 오랜 투병의 잔상이 역력했다. 레아의 집 한편에는 약으로 채워진 박스들이 쌓여 있다. 러시아에서 온 고려인 부모 아래에서 임신 7개월 차에 미숙아로 태어난 레아는 세상에 나오자마자 1년 동안 입원해야 했다.

그래도 건강이 나아지지 않아 병원에서 치료를 받다 결국 2022년 뇌병변장애 판정을 받았다. 2년 전 인천교구 까리따스 이주민문화센터 센터장 김은덕(예수의 까리따스 수녀회) 수녀가 레아를 처음 봤을 때만 해도 3살이 다된 아이는 걷지도 말하지도 못했다.

2년 사이 훌쩍 자란 레아를 보고 김 수녀는 놀라움을 감추지 못했다. 없는 형편에도 도수치료와 언어 발달 치료를 병행하며 아이를 돌본 부모 덕분이다. 계속 건강하게만 자라줬으면 좋겠는데, 한민족이라는 정체성을 가슴에 품고 돌아온 모국에서의 삶도 쉽지만은 않다. 고려인을 같은 민족으로 바라보지 않는 시선 속에 마땅한 일자리를 구하기도 어려웠다. 그래서 레아의 아빠 김브라디미르(34)씨는 건설 현장을 전전하며 일용직 노동자로 돈을 벌고 있다. 엄마 김아나스타시아(31)씨는 레아를 보살피기 위해 생계활동은 전혀 못 하는 상태다.

브라디미르씨가 벌어오는 200만 원으로 매달 레아의 약값·치료비만 130여만 원이 든다. 거기에 집세 50만 원까지 지출하면 생활비는 턱없이 부족하다. 매달 서울에 있는 병원을 오가는 데 드는 택시비·의료 통역사비 20만 원, 하루 두 끼씩 처방받는 죽도 80만 원 가까이 든다. 지금까지 벌어놓은 돈으로 어떻게든 레아의 치료비와 생활비를 메꿔봤지만, 카드빚만 쌓이고 있다. 가진 재산은 집 보증금 300만 원이 전부다.

3년마다 받아야 하는 카테터 교체 수술도 내년 10월에 예정돼 있다. 수백만 원에 달하는 이 수술비도 어떻게 마련해야 할지, 캄캄한 현실에 아나스타시아씨가 소리 없이 눈물을 훔친다.

“레아는 우리 부부의 기쁨이자 희망이에요. 아무리 힘든 상황이 와도 레아의 웃음을 보고 버티고 있어요. 우리 아이가 아픔을 극복하고 건강히 살아갈 수 있도록 도와주세요.”

박예슬 기자 okkcc8@cpbc.co.kr
 

후견인 : 김은덕(예수의 까리따스 수녀회) 수녀 / 인천교구 까리따스 이주민문화센터 센터장



“까리따스 이주민문화센터 장애인 엄마 모임에서 레아의 엄마를 알게 됐습니다. 고려인들은 이역만리 낯선 땅에서 소수민족이자 이민족이란 이유로 차별을 겪습니다. 모국인 한국에서도 어렵게 생활하는 레아네 가정을 사랑으로 보살펴 주세요.”



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레아에게 도움을 주실 독자는 11월 10일부터 16일까지 송금해 주셔야 합니다. 이전에 소개된 이웃에게 도움 주실 분은 ‘사랑이 피어나는 곳에’ 담당자(02-2270-2425)에게 문의 바랍니다.